O deputado estadual Doutor João José de Matos (MDB) indicou ao governo do estado a necessidade de habilitar o Hospital Júlio Müller para implantação de um ambulatório para doenças raras. Segundo o parlamentar, há uma necessidade urgente, já que muitos mato-grossenses precisam ir para outros estados realizar os tratamentos, que são constantes.
A indicação do deputado tem como objetivo atender reivindicação de diversas Associações constituídas de familiares de pacientes com doenças raras.
“Geralmente, os pacientes se tornam órfãos de protocolos de diagnóstico e tratamento. Felizmente, graças a essa e outras ações, muitas doenças agora possuem tratamentos específicos, porém geralmente com custos elevados, tornando o acesso muito restrito. A maioria é tratada fora do estado, gerando muito sofrimento para os pacientes e familiares e altas despesas para o Estado”, explica o deputado.
Atualmente, existem mais de sete mil doenças raras, sendo a maioria sem tratamento, causadas por defeitos genéticos e habitualmente de difícil diagnóstico. Os sintomas manifestados são muito variados, afetando qualquer órgão ou sistema do corpo humano.
“Com este ambulatório de doenças raras, podemos minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares”, finalizou Doutor João José de Matos.
O tema vai ser tratado na quarta-feira (22), pelos membros da Comissão de Saúde (da qual Dr. João faz parte), da Secretaria de Estado de Saúde e da Associação Estadual de Doenças Raras.
Em reunião da Comissão de Saúde, foi levantada uma questão sobre o tratamento de saúde fora do domicilio das pessoas de Mato Grosso, que precisam fazer procedimentos em outros estados da federação. Hoje, existem 19 mil pessoas nessa situação.
No dia 04 de abril, será realizada uma audiência pública na Assembleia Legislativa com o secretário Gilberto Figueiredo, da SES, a equipe do TFD (Tratamento Fora de Domicílio) e os representantes das pessoas que fazem o tratamento fora de Mato Grosso.
A representante do grupo de Mães do Tratamento de Pessoas de Doenças Rara Fora de Domicílio de Mato Grosso, Carol Meirelles, afirmou que a associação é formada por 180 mães que dependem da ajuda de custo para levar os filhos para tratarem fora do estado.
“O valor pago pela diária é insuficiente. Não dá para custear a alimentação de duas pessoas. Hoje, o valor pago é de 100 reais. Não sobra para o transporte e nem hospedagem. Por isso é preciso que o Hospital Universitário Júlio Müller seja habilitado para que o tratamento seja feito em Mato Grosso”, disse.
Doenças Raras
Doutor João de Matos também apresentou projeto de lei sobre a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras em Mato Grosso. O objetivo é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
“As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo que 80% delas são de e origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se manifesta ainda na infância”, explica o deputado.
Outro projeto apresentado pelo deputado Doutor João José e que tem o deputado Wilson Santos (PSD) como co-autor, quer tornar obrigatório a informação sobre as doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho.
“O teste do pezinho não consegue detectar todas as doenças que podem ameaçar a saúde da criança. Apresentamos um projeto que ampliaria o roll de patologias testadas, mas infelizmente acabou vetado. Com isto, queremos que os pais sejam pelo menos informados sobre as doenças que são detectáveis e quais não são pelo teste do pezinho”, finalizou.
Atualmente, as doenças contempladas no Programa Nacional de Triagem Neonatal são fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
