Uma doença pouco conhecida que mobiliza toda a sociedade em prol do paciente. Qual o papel do Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional nos cuidados da AME?
Com apenas oito meses de idade, o pequeno Henry Erik Campos e Silva já chama a atenção de autoridades e da sociedade. Infelizmente, esses holofotes se devem a uma condição genética rara, conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerada a variante mais grave desta doença.
Medicamentos caros, adaptações na casa e atenção especial são algumas das necessidades que nas últimas semanas mobilizaram a sociedade em torno de vaquinhas e ações judiciais para garantir a qualidade de vida e chances de cura do pequeno.
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Atualmente, Henry está internado na nova UTI Pediátrica do Hospital de Câncer de Mato Grosso, onde recebe todos os cuidados necessários da equipe multidisciplinar com equipamentos e técnicas de ponta. E toda essa dedicação realmente é necessária. Por ser uma doença rara, o cuidado também representa um desafio à equipe que presta atendimento diariamente.
De maneira resumida, a AME é uma doença rara ligada a uma mutação no cromossomo 5, e causa a perda gradual de neurônios motores, aqueles que controlam os músculos do corpo. Sem o controle correto dos músculos, a criança não consegue se sustentar direito, perde a capacidade de realizar alguns movimentos, tem dificuldades de respirar, fica mais propenso a pneumonias e muitas outras complicações. O tratamento principal é feito com um remédio com custo de mais de R$10 milhões.
O cuidado da AME do ponto de vista do fisioterapeuta e terapeuta ocupacional
Entre os profissionais que cuidam de Henry, o contato diário com o Fisioterapeuta é essencial. A UTI Pediátrica do HCanMT possui atendimento fisioterapêutico 24 horas por dia, ininterrupto. Os exercícios e tratamentos realizados pelos profissionais estimulam os marcos motores e o desenvolvimento neuropsicomotor, além de atuar na melhoria do sistema respiratório e bem estar da criança como um todo.
Fisioterapeuta da instituição, Caroline Urbano, explica que a AME afeta sistemas importantes da criança: “a respiração, por exemplo, é feita por um músculo chamado diafragma. A doença afeta os músculos do corpo de uma forma geral, então o diafragma começa a não ter força ou controle suficiente para puxar o ar para dentro dos pulmões”. O profissional então trabalha para que haja equilíbrio entre os músculos, monitora o padrão respiratório e utiliza o ventilador mecânico e exercícios para ajudar a criança a respirar melhor.
Para além do aspecto técnico, a humanização também faz parte do atendimento. Logo que chegou à UTI, Henry foi colocado nos braços da mãe. Mesmo ligado aos aparelhos para poder sobreviver, a equipe entendeu que o contato ‘pele a pele’ também é um estímulo importante para a criança e um momento fundamental da maternidade.
Ana Horst, Terapeuta Ocupacional que atende o pequeno, também conta um pouco sobre os cuidados oferecidos. Ela realiza estímulos de acordo com a necessidade avaliada e adapta dispositivos que são pequenos apoios para que os membros do paciente fiquem alinhados na posição correta. “Como ele é um paciente todo molinho, a gente faz essas adaptações para que ele fique em uma posição mais favorável. Com isso também diminuímos o risco de feridas conhecidas como úlceras por pressão”.
Pela complexidade da doença, que afeta todos os sistemas do corpo, Henry é um paciente que precisa de um cuidado mais intenso e atenção constante. “Cada dia é diferente, o padrão respiratório dele pode mudar de repente, então todo dia precisamos avaliar de novo e definir qual a melhor conduta naquele dia”, conta Hemille Anunciação, que também faz parte da equipe de Fisioterapia e atende Henry na UTI.
Apesar de não ser uma cura para a doença, a reabilitação realizada diariamente é importante para manter a qualidade de vida e diminuir os efeitos da doença. Ao ser internado na UTI, a prioridade foi equilibrar a respiração dele, para diminuir a dependência do ventilador mecânico, e ao mesmo tempo a inclusão da família no tratamento, sempre integrando o pai e a mãe nos estímulos aos movimentos.
A Responsável Técnica de Fisioterapia do Hospital, Caroline Cunha, encara os desafios apresentados com positividade. “É sim uma doença rara, algo novo para praticamente todos nós. No entanto, a equipe de Fisioterapia e Terapia Ocupacional já realiza esse atendimento atencioso todos os dias, com todos os pacientes. Faz parte da nossa rotina ter um olhar mais cuidadoso, observar os detalhes e criar novas formas para melhorar o atendimento e qualidade de vida dos pacientes. Infelizmente não temos os recursos para comprar o remédio que ele precisa, mas continuaremos a oferecer o que temos de melhor ao Henry”.
Familiares e amigos estão se mobilizando para arrecadar o dinheiro necessário para comprar um medicamento que pode reverter a doença, é conhecido por ser o mais caro do mundo e custa mais de R$10 milhões. Você pode ajudar nessa campanha e conhecer mais sobre o Henry pelo instagram @ame.ohenry.
Escrito pelas Fisioterapeutas Caroline Urbano Ribeiro e Hemille Caroline Medeiros Anunciação Silva.
*CAROLINE URBANO RIBEIRO e HEMILLE CAROLINE MEDEIROS ANUNCIAÇÃO SILVA são fisioterapeutas no Hospital de Câncer de Mato Grosso, em Cuiabá.
CONTATO: www.facebook.com/hcanmt
