Sem nenhuma opção, a família do pequeno Henry Erik, de 7 meses, está pedindo doações para conseguir custear o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, único capaz de ajudar o bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Além de arrecadações online, os pais – Mariely Hekter e Gustavo Erik – organizaram um bazar beneficente neste sábado (5) em que todo o valor arrecadado será revertido para o tratamento do bebê. O evento ocorre até as 18h.
A madrinha do menor, Mileny Campos, conta que a família e os amigos estão mobilizados para conseguiu juntar R$ 11 milhões, valor estimado do remédio que pode salvar a vida do pequeno Henry.
Henry foi diagnosticado com a AME quando ainda tinha cinco meses, porém já apresentava sinais da doença desde os três meses de vida. Mileny conta que a irmã e o cunhado faziam visitas regulares na pediatra e foi em uma das consultas que a médica percebeu algo diferente.
Apesar da pouca idade, já era esperado que os ossos do bebê começassem a se fortalecer com o avanço dos meses. No entanto, os braços, pernas e pescoço apresentavam uma flacidez incomum.
Pelos poucos meses de vida não foi possível realizar o exame e apenas aos cinco a família conseguiu ter a comprovação do diagnóstico. Desde então, os pais entraram em uma luta contra o tempo para conseguir o medicamento, que só pode ser utilizado antes da criança completar dois anos.
“A AME a gente não conhecia. O pessoal da família nunca teve casos próximos. Então foi o primeiro e foi um susto para nós. Ainda mais por saber que é o remédio mais caro do mundo que pode salvar a vida dele”, explica.
Hoje a atrofia já evoluiu no corpo de Henry e afetou seu sistema respiratório. O bebê, que está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital do Câncer, precisou fazer uma traqueostomia para conseguir respirar e se alimenta por sonda.
Os pais da criança entraram na Justiça para conseguir o Zolgensma de graça, porém a ação ainda está correndo e não há previsão para resultado. Um perito, solicitado pelo juiz, chegou a visitar a família para comprovar a condição do menor.
Apesar da falta de respostas, a família mantém a esperança e conta com a solidariedade de quem puder ajudar para conseguir arrecadar o valor necessário para salvar a vida do pequeno Henry.
Para doar:
Pic Pay
@ame.ohenry
Vakinha
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/home-care-do-henry
Pix
111.947.021-80
Bazar:
O Bazar será realizado das 8h às 18h, no Cepac, localizado na Igreja Nossa Senhora do Carmo, em Várzea Grande.
No local haverá vendas de itens doados, salão de beleza e venda de doces. Todo o valor arrecadado será revertido para a vaquinha do Henry.