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Inserido em: 13/02/2020  13:44:13


Família faz campanha de oração para menino com doença rara


Jéssica Moreira

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Familiares do pequeno Osmar Rabello de Andrade Neto de 10 anos, que foi diagnosticado com uma doença rara chamada de leucodistrofia de krabber juvenil, uma doença degenerativa, estão realizando uma campanha de oração pela vida do garoto.

O menino precisa de um transplante de medula óssea com urgência. Atualmente reside com os pais em Pedrinhas Paulista interior de São Paulo.

Enquanto esperam pela cirurgia, os familiares iniciaram uma campanha de oração pela vida dele, e tem feito a mobilização através da redes sociais.

A família do pequeno Osmar pede para quem puder ir até os hemocentros para ver a possibilidade de ser um doador de medula e salvar não só a vida dele, mais a outras crianças e adultos que também precisam.

Como se tornar um doador de medula 

Procure o hemocentro do seu estado e agende uma consulta de esclarecimento ou palestra sobre doação de medula óssea.

– O voluntário à doação irá assinar um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), e preencher uma ficha com informações pessoais. Será retirada uma pequena quantidade de sangue (10ml) do candidato a doador. É necessário apresentar o documento de identidade.

– O seu sangue será analisado por exame de histocompatibilidade (HLA), um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que vão ser cruzadas com os dados de pacientes que necessitam de transplantes para determinar a compatibilidade.

– Os seus dados pessoais e o tipo de HLA serão incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).

– Quando houver um paciente com possível compatibilidade, você será consultado para decidir quanto à doação. Por este motivo, é necessário manter os dados sempre atualizados.

– Para seguir com o processo de doação serão necessários outros exames para confirmar a compatibilidade e uma avaliação clínica de saúde.

– Somente após todas estas etapas concluídas o doador poderá ser considerado apto e realizar a doação.

Doença rara

Doença de Krabbe (leucodistrofia de células globoides) é uma leucodistrofia de herança autossômica recessiva causada pela deficiência da enzima galactocerebrosidase.

A falta dessa enzima leva ao acúmulo de galactolipídeos que irão promover a morte dos oligodendrócitos e a desmielinização do sistema nervoso central e periférico. Possui duas formas clínicas: de início precoce e de aparecimento tardio.

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